難病と診断された方のなかには、介護保険サービスを利用できるのか気になっている方も多いのではないでしょうか。
難病患者で介護保険サービスを利用できるのは、65歳以上または40〜64歳で特定疾病に該当する難病と診断された方です。
介護保険サービスを活用すれば、自宅での生活を続けやすくなったり、家族の介護負担軽減につながったりするメリットがあります。
そこで本記事では、難病で介護保険サービスを利用できる対象者や利用する流れを解説します。
介護保険サービスの利用を検討している方は、ぜひ最後までご覧ください。
難病で介護保険サービスを利用できる対象者
難病患者で介護保険サービスを利用できるのは、以下のいずれかに当てはまる方です。
- 65歳以上の第1号被保険者
- 40～64歳の第2号被保険者かつ特定疾病に含まれる難病の診断を受けている方
特定疾病とは、加齢に伴って発症しやすいとされる16種類の疾病を指します。
16種類の疾病に含まれる難病は、以下のとおりです。
- 筋萎縮性側索硬化症
- 関節リウマチ（悪性関節リウマチの場合のみ）
- 後縦靭帯骨化症
- 進行性核上性麻痺
- 大脳皮質基底核変性症
- パーキンソン病
- 初老期における認知症（プリオン病、特発性基底核石灰化症、前頭側頭葉変性症の場合のみ）
- 脊髄小脳変性症
- 脊柱管狭窄症（広範脊柱管狭窄症の場合のみ）
- 多系統萎縮症
- 早老症（ウェルナー症候群もしくはコケイン症候群の場合のみ）
40歳～64歳の第2号被保険者は、特定疾病に含まれる難病と診断されることで要介護認定の申請が可能となり、介護保険サービスを利用できるようになります。
一方、65歳以上の方は、難病の種類に関わらず申請可能です。
難病の方が利用できる介護保険サービス
難病の方が利用できる主な介護保険サービスは、以下の4つです。
- 訪問サービス
- 通所・短期入所サービス
- 福祉用具貸与
- 住宅改修
それぞれ詳しく解説します。
訪問サービス
訪問サービスは、ヘルパーなどの専門スタッフが自宅を訪問し、必要な支援を行うサービスです。
主なサービスと支援内容は、以下のとおりです。
| サービスの種類 | 支援内容 |
| 訪問介護 | ホームヘルパーが自宅を訪問し、入浴介助や家事支援を行う |
| 訪問看護 | 看護師が自宅を訪問し、主治医の指示のもと医療的ケアや健康管理、服薬管理などを行う |
| 訪問リハビリテーション | 理学療法士や作業療法士などが自宅を訪問し、身体機能維持・改善のためのリハビリテーションを行う |
| 訪問入浴介護 | 専用浴槽を自宅に持ち込んで入浴介護をする |
| 居宅療養管理指導 | 医師や薬剤師、管理栄養士などが自宅を訪問し、服薬指導や栄養管理、療養に関する指導を行う |
移動や立ち上がりが難しくなったら、訪問介護を利用して自宅内の移動介助や家事支援を受けられます。
病気の進行によって専門的な医療管理が必要になった際は、訪問看護を利用することで自宅で医療的ケアを受けられる場合があります。
通所・短期入所サービス
通所・短期入所サービスは、施設に通ったり短期間入所したりして利用するサービスです。
主なサービスと支援内容は、以下の4つです。
| サービスの種類 | 支援内容 |
| 通所介護 （デイサービス） | 日中施設に通って、入浴や食事、レクリエーションなどを行う |
| 通所リハビリテーション（デイケア） | 日中施設に通って、歩行訓練などリハビリ中心の支援を受ける |
| 短期入所生活介護 （ショートステイ） | 介護施設に短期間宿泊して生活全般の介護を受ける |
| 短期入所療養介護 （医療型ショートステイ） | 介護老人保健施設や介護医療院に短期間入所して、医学的管理のもと生活全般の介護を受ける |
生活全般の介護や日中の居場所として利用したい場合は通所介護、リハビリテーションを中心に行いたい場合は通所リハビリテーションが適しています。
短期入所サービスは家族の介護負担軽減や、利用者の生活リズムの維持・改善にも効果的です。
福祉用具貸与
福祉用具貸与とは、車椅子や介護用ベッドなどの福祉用具をレンタルできる介護保険サービスです。
対象となる福祉用具は、以下のとおりです。
- 手すり
- 歩行器
- 車椅子
- 特殊寝台（介護用ベッド）
- 床ずれ防止用具 など
福祉用具貸与を利用すれば、身体機能の変化に応じて福祉用具の変更・追加が可能です。
例えば「今は歩行器を使えるが、将来は車椅子が必要になる可能性がある」といった状況にも柔軟に対応できます。
車椅子や介護用ベッドを借りるためには、原則として要介護2以上の認定が必要です。
ただし、難病によって症状が変動しやすいなどの理由があれば、要介護1や要支援でもレンタルできる場合があるので、ケアマネジャーに相談してみましょう。
福祉用具貸与を利用する流れは、こちらの記事で詳しく紹介しています。
住宅改修
介護保険の住宅改修は、以下のような改修費の一部が給付される制度です。
- 段差の解消
- 引き戸などへの扉の取り替え
- 手すりの取り付け など
支給限度額は20万円で、自己負担割合（1〜3割）を除いた金額が給付されます。
身体機能の低下に合わせて住環境を整えることで、自宅での生活を続けやすくなります。
例えば、玄関やトイレに手すりを設置すれば立ち上がりが楽になり、段差を解消すれば歩行時のつまずきを防ぐことが可能です。
介護者の負担軽減にもつながるため、身体機能の変化を感じたら住宅改修を活用して住環境を整えましょう。
介護保険サービスの費用
介護保険サービスの自己負担額は、原則としてかかった費用の1割ですが、所得が一定額を超える方は2割または3割負担となります。
自身の負担割合は、要介護認定を受ける際に発行される「介護保険負担割合証」で確認できます。
要介護度に応じた1ヶ月あたりの支給限度額は、以下のとおりです。
| 要介護度 | 支給限度額 |
| 要支援1 | 50,320円 |
| 要支援2 | 105,310円 |
| 要介護1 | 167,650円 |
| 要介護2 | 197,050円 |
| 要介護3 | 270,480円 |
| 要介護4 | 309,380円 |
| 要介護5 | 362,170円 |
例えば、要介護3で1割負担の方は、月額27,048円までの自己負担でサービスを利用できます。
この金額を超えてサービスを利用した場合、超過分は全額自己負担となるので注意が必要です。
限度額内で必要なサービスを利用できるよう、ケアマネジャーに相談することをおすすめします。
難病患者が介護保険サービスを利用する流れ
難病患者の方が介護保険サービスを利用する流れは、以下のとおりです。
- 自治体の窓口で要支援・要介護の認定申請をする
- 認定調査を受ける
- 要支援・要介護の認定を受ける
- ケアプランを作成する
- サービスの利用を開始する
要支援・要介護の認定申請をする際は、介護保険被保険者証（40〜64歳の方は健康保険被保険者証）を持参する必要があります。
基本的には本人や家族が手続きを行いますが、地域包括支援センターやケアマネジャーに代行を依頼することも可能です。
申請に行くのが難しかったり、手続きに不安を感じたりする場合は、相談してみましょう。
申請後に認定調査が行われ、主治医意見書の情報と合わせて要介護度が決まります。
要介護度は「要介護1～5」「要支援1、2」「非該当」の8段階のいずれかです。
原則として、申請日から1ヶ月以内に認定通知書が自宅に届きますが、自治体によってはさらに日数がかかる場合があります。
要介護認定を受けたら、ケアマネジャーにケアプラン作成を依頼しましょう。
要支援1、2の場合は地域包括支援センター、要介護1〜5の場合は居宅介護支援事業所にいるケアマネジャーに相談します。
どの事業所に依頼すればよいかわからないときは、自治体の窓口に相談してみましょう。
難病患者は介護保険サービス以外にも支援を受けられる
難病患者は介護保険サービス以外に、以下の制度やサービスを利用できます。
- 特定医療費（指定難病）助成制度
- 障害福祉サービス
それぞれ詳しく紹介します。
特定医療費（指定難病）助成制度
特定医療費（指定難病）制度は、厚生労働大臣が定める「指定難病」の治療にかかる医療費の一部が助成される制度です。
助成対象となるのは、以下のような治療や介護サービス費です。
- 診察や薬の治療
- 居宅における療養上の管理及び看護
- 訪問看護、訪問リハビリテーション（予防給付も含む）
- 居宅療養管理指導（予防給付も含む） など
特定医療費（指定難病）助成制度は、世帯収入に応じて1ヶ月の自己負担上限額が設定されるため、サービスを多く利用する方は介護保険より自己負担を抑えられる可能性があります。
特定医療費（指定難病）助成制度を利用するためには、自治体の保健所や保健センターに申請し、特定医療費（指定難病）受給者証の交付を受けることが必要です。
申請から受給者証が届くまでに3〜4ヶ月ほどかかるので、対象となる場合は速やかに申請しましょう。
障害福祉サービス
障害福祉サービスとは、難病患者を含む障がいがある方が必要なサポートを受けられるサービスのことです。
しかし、介護保険の認定を受けている方は、原則として介護保険が優先されます。
そのため、介護保険サービスでは受けられない支援に限り、障害福祉サービスの利用が可能です。
要介護認定を受けている難病の方が障害福祉サービスを利用する場合、以下のようなサービスを利用できます。
| サービス名 | 内容 |
| 自立訓練（生活訓練） | 日常生活や社会生活の自立に向けた訓練 |
| 就労移行支援 | 一般企業などへの就労に向けた訓練 |
| 就労継続支援 | 一般企業などでの就労が難しい方を対象とした訓練や働く場の提供 |
| 移動支援 | 屋外での移動に困難がある方を対象とした外出時の支援（訪問介護では支援を受けられない場合） |
これらのサービスは、介護保険サービスに同等のサービスがないため、利用が認められる場合が多いです。
障害福祉サービスを利用するためには、自治体の窓口に申請し、障害支援区分の認定を受ける必要があります。
障害支援区分の認定を受けるまでの流れは、こちらの記事で詳しく解説しています。
難病と診断されたら公的サービスによる支援を受けよう
難病と診断された場合、介護保険サービスを利用できる可能性があります。
65歳以上の方は難病の種類に関わらず申請でき、40〜64歳の方は特定疾病に該当する場合に申請可能です。
難病患者の方が介護保険サービスを利用すれば、家族の介護負担を軽減したり、住環境を整えたりできるメリットがあります。
申請から認定を受けるまでに時間がかかるため、症状の変化を感じたら早めに手続きを進めることが大切です。
身体状況に合った支援を受けるためにも、介護保険サービスなどの公的サービスを活用しましょう。
監修者：東本 隼之
AFP認定者、2級ファイナンシャルプランニング技能士
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